濰坊日報社濰坊融媒訊 青州市王墳鎮(zhèn)蘇峪寺村的劉燕和丈夫育有一對龍鳳胎，這原本是一件非常開心的事。然而，龍鳳胎中的女兒書語不幸被確診為罕見的脊髓性肌肉萎縮癥。目前，5歲的她只能靠呼吸機輔助呼吸。為了給孩子治療，家中已是負債累累。近日，青州市志愿者協(xié)會、青州市慈善總會的志愿者、工作人員為他們送去17600元愛心款，讓他們看到了希望。
出生不久確診罕見病
“小書語患了脊髓性肌肉萎縮癥，這種病很罕見，她的身體不能動，不能自主呼吸，可我們不忍心放棄她，現(xiàn)在一直服著特效藥治療……”10月23日，小書語的媽媽劉燕痛苦地說，孩子這段時間一直在家中治療。記者看到，她的床頭上放了不少儀器，小小的身體很瘦弱，眼睛大大的，是一個可愛、漂亮的小姑娘。
劉燕說，女兒出生后不久就確診了這種病，這些年來，她和丈夫帶孩子到處求醫(yī)，多次到北京住院治療，除去醫(yī)保報銷，他們已花去100多萬元。這對于一個普通的農(nóng)村家庭來說，是一個非常大的數(shù)字。這筆錢中，有些是他們從親戚朋友家借來的，也有些是好心人給孩子的捐款。
小書語以后的治療還很漫長，花費也很高，醫(yī)生讓他們有心理準備。有人也曾勸說夫妻倆放棄這個孩子，但望著小書語可愛的小臉，劉燕堅定地表示，無論多難，他們也不會放棄孩子。
“我兩個孩子是龍鳳胎，書語是姐姐，弟弟很健康，長得很好，可我多想讓姐弟倆一起健康、快樂地長大啊！”劉燕說。
無論多難治療也不放棄孩子
劉燕家住青州市王墳鎮(zhèn)蘇峪寺村，平時靠種桃樹、加工柿餅維持全家人生活。家庭雖然并不富裕，但一家人生活安逸、幸福。
2019年6月18日，她生了一對龍鳳胎寶寶，全家人沉浸在喜悅之中。這對可愛的龍鳳胎寶寶，如同上天賜予她和丈夫最美好的禮物，讓她感到無比幸福和滿足。
然而，姐姐書語在20多天大時，劉燕突然發(fā)現(xiàn)孩子肢體不能活動自如。夫妻倆趕緊帶孩子到醫(yī)院檢查，結(jié)果竟然確診是罕見的脊髓性肌肉萎縮癥，醫(yī)生說這種病非常嚴重。在醫(yī)生的建議下，他們帶孩子來到北京的大醫(yī)院治療，盡管醫(yī)生也全力救治孩子，但小書語6個月大時肢體不但不能活動自如，呼吸也越來越困難，只能用呼吸機輔助呼吸。
“醫(yī)生說，這種病很難根治，隨著病情的發(fā)展最終可能會呼吸衰竭而死亡。手心手背都是肉，哪怕有萬分之一的希望，我們也不放棄?？尚Z的病情這幾年加重了，在親朋好友的幫助下我們給孩子置辦了維持生命的機器，陪伴她長大的是滿屋子的機器。”劉燕說，每天無數(shù)次拍背、吸痰、護理，她需要時刻守在小書語身邊。醫(yī)學(xué)在進步，她相信只要活著，孩子就會有希望。
好心人奉獻愛心捐款救助
前段時間，青州市志愿者協(xié)會的志愿者得知小書語的事情后，迅速發(fā)布倡議書，向愛心人士和志愿者發(fā)出呼吁，希望大家伸出援手，幫一幫這個家庭。短短幾天時間，大家捐款12600元，青州市慈善總會為小書語捐助5000元愛心款。10月21日下午，大家來到小書語家中，為她送去凝聚無數(shù)顆愛心的17600元的善款。
劉燕非常感動，連聲感謝好心人。這筆愛心款解了他們的燃眉之急，讓小書語有了希望。如果有好心人愿意幫助小書語，可以撥打她媽媽劉燕的電話13583628273。
濰坊日報社全媒體記者: 劉曉梅/文圖
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